El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding acaba de cumplir su primer gran objetivo. Gracias a la campaña de captación de fondos activada el pasado 13 de mayo, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, ha logrado recaudar 12.000 euros, dos mil más de lo solicitado en un principio para grabar, editar y distribuir la obra.
Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de 222 de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. En este sentido, desde la web www.rarasperonoinvisibles.com [1] se han gestionado todas las aportaciones y en breve será el portal y principal canal de comunicación del proyecto.
El programa de rodaje comenzará el próximo mes de julio y tendrá lugar en distintas localizaciones de la geografía española. Además de los laboratorios de la Universidad de Málaga, la grabación recorrerá las instalaciones del Centro de Investigaciones Príncipe Felipe y la Universidad de Valencia; de la Fundación Jiménez Díaz, y otras instalaciones especializadas en enfermedades raras.
Asimismo, el éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en la cinta. Uno de ellos es el doctor Francesc Palau, actual director científico del CIBERER y uno de los mayores especialistas en enfermedades raras de nuestro país.
El proyecto, junto a la colaboración de la Universidad de Málaga y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta con varios patrocinadores oficiales. Es el caso de las empresas malagueñas GenoclinicsBiotech, Clínicas Rincón y Agapea; el grupo farmacéutico español Zeltia; la Obra Social de La Caixa; y las fundaciones de Genzyme y de la propia universidad malagueña, la FGUMA.
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.
El documental se podrá ver de forma gratuita a través de la web oficial del proyectowww.rarasperonoinvisibles.com [1] y será distribuido bajo licencia CreativeCommons, que permitirán su libre acceso, reproducción y utilización. De esta forma, se garantiza una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en nuestro país en este campo.
Fuente: Vicerrectorado de Comunicación y Proyección Internacional de la Universidad de Málaga