El primer documental sobre enfermedades raras [1] producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding saldrá a la luz el viernes 29 de noviembre las 18:30 horas en el Instituto de Estudios Portuarios del Puerto de Málaga. En el acto estarán presentes, entre otros, Francisca Sánchez Jiménez, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Málaga (UMA) e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; Marta Rueda Barrera, delegada de Economía, Innovación, Ciencia y Empleo de la Junta de Andalucía; Eva Alarcón Fanjul, jefa de sección del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica de la UMA; y Carlos Martín Guevara, director del documental y de Sombradoble. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, logró recaudar 12.000 euros para la producción de esta obra audiovisual que realiza un acercamiento al ámbito de estas dolencias a partir de testimonios de expertos y pacientes.
El documental se podrá ver de forma gratuita a partir del 2 de diciembre a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com [2] y será distribuido bajo licencia Creative Commons. Cinco meses de trabajo destinados a garantizar una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en este campo, en una producción que ha visitado centros de investigación y a afectados de Valencia, Madrid, Málaga y Jaén.
Durante 60 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de quienes la padecen y en el de quienes trabajan en la búsqueda de su remedio, entre los que se encuentran, en muchas de las ocasiones, las propias familias de los pacientes. Una narración audiovisual que subraya la idea de unir esfuerzos por parte de la ciencia, las instituciones y la propia sociedad en torno a esta problemática como principal apuesta de futuro.
En el caso de la UMA, la grabación ha recorrido el laboratorio de la doctora Francisca Sánchez, experta en biología de sistemas aplicada a las enfermedades raras; y ha contado además con testimonios como los del Premio de la Sociedad Española de Neurología, Marcelo Berthier, investigador del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias; el doctor Ignacio Moreno-Torres, del departamento de Filología Española II; y Guadalupe Dávila, especialista del Área de Psicobiología de la Facultad de Psicología.
Asimismo, el éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en la cinta. Entre ellos se encuentra el doctor Francesc Palau, actual director científico del CIBERER –centro referente nacional en la materia-, y una de las voces más autorizadas en España en este campo.
Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de más de 220 de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. El proyecto, junto a la colaboración del Vicerrectorado de Investigación de la Universidad de Málaga, a través del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica, y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta con varios patrocinadores oficiales. Es el caso de las empresas malagueñas Genoclinics Biotech, Clínicas Rincón y Agapea; el grupo farmacéutico español Zeltia; la Obra Social de La Caixa; y las fundaciones de Genzyme y de la propia universidad malagueña, la FGUMA.
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. La web www.rarasperonoinvisibles.com [2] será el portal y principal canal de comunicación del proyecto, que continuará su actividad con otro tipo de iniciativas y campañas a tras la emisión del documental.