Afectan a una de cada 2.000 personas en España. Existen más de 5.000. En todo el país hay más de 3.000.000 de personas afectadas y más de 60 grupos de investigación dedicadas a ellas. Así, sin ser explícitos los números pueden llamar la atención e incluso alarmar, pero la realidad es bien diferente. ¿De qué hablamos? De las enfermedades olvidadas. «Pueden ser raras, pueden parecer pocas, no dejes que sean invisibles».
Con este llamamiento al espectador termina el trailer de ‘Raras pero no invisibles’, proyecto documental que tiene dos objetivos principales:
1. Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
2. Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
Desde Sombra Doble, empresa dedicada al outsourcing científico, intentan conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y así evitar la invisibilidad de las personas afectadas. El documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencia creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental.
Para ello han abierto una campaña de crowfunding y si obtienen los fondos necesarios el documental estará disponible a mediados del mes de Septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com.
[…] El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding saldrá a la luz el viernes 29 de noviembre las 18:30 horas en el Instituto de Estudios Portuarios del Puerto de Málaga. En el acto estarán presentes, entre otros, Francisca Sánchez Jiménez, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Málaga (UMA) e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; Marta Rueda Barrera, delegada de Economía, Innovación, Ciencia y Empleo de la Junta de Andalucía; Eva Alarcón Fanjul, jefa de sección del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica de la UMA; y Carlos Martín Guevara, director del documental y de Sombradoble. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, logró recaudar 12.000 euros para la producción de esta obra audiovisual que realiza un acercamiento al ámbito de estas dolencias a partir de testimonios de expertos y pacientes. […]