Hay finales que ya están escritos y que, sin embargo, cuando llegan hieren del mismo modo que un duro epílogo inesperado. Como el de Mikel Trueba, protagonista del documental Alma que en el año 2012 logró ser finalista en los Premios Goya.

Un equipo andaluz dirigido por José Javier Pérez  plasmó con especial sensibilidad el día a día de este joven de Santurzi que hizo visible sin dramatismos la crudeza de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta a través una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

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Los compañeros del Huffington Post han recogido nuestra noticia sobre el proyecto del documental WildMed. Aquí os dejamos el enlace por si es de vuestro interés.

El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding saldrá a la luz el viernes 29 de noviembre  las 18:30 horas en el Instituto de Estudios Portuarios del Puerto de Málaga. En el acto estarán presentes, entre otros, Francisca Sánchez Jiménez, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Málaga (UMA) e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; Marta Rueda Barrera, delegada de Economía, Innovación, Ciencia y Empleo de la Junta de Andalucía; Eva Alarcón Fanjul, jefa de sección del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica de la UMA; y Carlos Martín Guevara, director del documental y de Sombradoble. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, logró recaudar 12.000 euros para la producción de esta obra audiovisual que realiza un acercamiento al ámbito de estas dolencias a partir de testimonios de expertos y pacientes.

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El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding acaba de cumplir su primer gran objetivo. Gracias a la campaña de captación de fondos activada el pasado 13 de mayo, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, ha logrado recaudar 12.000 euros, dos mil más de lo solicitado en un principio para grabar, editar y distribuir la obra.

Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de 222 de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. En este sentido, desde la web www.rarasperonoinvisibles.com se han gestionado todas las aportaciones y en breve será el portal y  principal canal de comunicación del proyecto.

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